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Diamond-Blackfan anemia

Further information on this disease (ORPHANET)

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All Entries 32

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
Website
Email

Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter

Fanconi anemia
Diamond-Blackfan anemia
Neurofibromatosis type 1
Inherited cancer-predisposing syndrome
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Li-Fraumeni syndrome
Noonan syndrome
Multiple endocrine neoplasia

10.8377587 48.384521 Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179300
Website
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Spezialsprechstunde für seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters
Spezialsprechstunde für Hirntumore des Kindesalters
Spezialsprechstunde für rhabdoide Tumoren des Kindesalters

Sickle cell anemia
Hodgkin lymphoma
Hemoglobinopathy
Neuroblastoma
Acute myeloid leukemia
Soft tissue sarcoma

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Carl-Thiem-Klinikum Cottbus Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen des Carl-Thiem-Klinikums Cottbus

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 462077
Website
Email

Rheumatologische Sprechstunde
Sprechstunde für Mukoviszidose
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Sprechstunde für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
Juvenile idiopathic arthritis
Mixed connective tissue disease
Cystic fibrosis

1

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
Website
Email

Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Acute lymphoblastic leukemia
Chronic myeloid leukemia
Myeloproliferative neoplasm
Myelodysplastic syndrome
Soft tissue sarcoma
Precursor T-cell acute lymphoblastic leukemia
Acute myeloid leukemia
Precursor B-cell acute lymphoblastic leukemia
Neuroblastoma
Nephroblastoma

6.790473461151124 51.19507853321574 Klinische Genommedizin/Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Klinische Genommedizin/Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8106795
0211 8106083
Website
Email

Spezialsprechstunde für kraniofaziale Fehlbildungen
Neurometabolisch-genetische Spezialsprechstunde
Schwerpunkt Geistige Behinderung und kutane Mosaike / Pigmentierungsstörungen, Neuroektodermale Fehlbildungssyndrome
Spezialsprechstunde für Angeborene Skeletterkrankungen
Neurogenetische Spezialsprechstunde

Nager syndrome
Postaxial acrofacial dysostosis
Oculo-auriculo-vertebral spectrum
Treacher-Collins syndrome
Goldenhar syndrome

6.7910099029541025 51.19641984151768 Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116341
0211 8118641
Website
Email

Diamond-Blackfan anemia
Beta-thalassemia
Fanconi anemia
Autoimmune hemolytic anemia
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
Website
Email

Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum
Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten

Rare capillary malformation
Von Willebrand disease
Rare hemolytic anemia
Diamond-Blackfan anemia
Myelodysplastic syndrome
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Rare lymphatic malformation
Juvenile myelomonocytic leukemia
Congenital factor XI deficiency
Rare aplastic anemia
Hemoglobinopathy
Chronic myelomonocytic leukemia
Beta-thalassemia
Rare venous malformation

9.939317107200624 51.54229159684526 Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Centre for Rare Diseases Göttingen

Heinrich-Düker-Weg 12
37073 Göttingen

0551 3960606
0551 3969303
Website
Email

0551 3913241
0551 3913245
Email

Coffin-Siris syndrome
CHARGE syndrome
Weaver syndrome
Kabuki syndrome
Noonan syndrome
Williams syndrome
Sotos syndrome
Cornelia de Lange syndrome
Rett syndrome
Kleefstra syndrome

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Website
Email

Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Immundefektsprechstunde

Congenital factor V deficiency
Hemophilia
Rhabdomyosarcoma
Sickle cell anemia
Von Willebrand disease
Beta-thalassemia
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Fanconi anemia
Combined T and B cell immunodeficiency
Alveolar soft tissue sarcoma
Retinoblastoma
Alpha-thalassemia
Medulloblastoma

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Website
Email

Rare inborn errors of metabolism

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Website
Email

Reticular dysgenesis
Rare hemorrhagic disorder due to a platelet anomaly
Constitutional sideroblastic anemia
Congenital dyserythropoietic anemia
Constitutional neutropenia
Rare constitutional aplastic anemia

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg Centre for Rare Diseases Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 568381
06221 564501
Website
Email

Fanconi anemia
Severe combined immunodeficiency
Hemophilia
Common variable immunodeficiency
Rare hereditary thrombophilia
Diamond-Blackfan anemia
Rare anemia

7.343416213989259 49.30900819783522 Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1628411
06841 1628435
Website
Email

Diamond-Blackfan anemia
Shwachman-Diamond syndrome
Rare aplastic anemia
Beta-thalassemia
Fanconi anemia
Alpha-thalassemia

7.56481771959345 50.3557742 Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115-155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
Website
Email

Beta-thalassemia
Hereditary spherocytosis
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Website
Email

Ataxia-telangiectasia
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Bohring-Opitz syndrome
Costello syndrome
Cowden syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Bloom syndrome
Multiple endocrine neoplasia

6.966560482978822 50.96279889409036 Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kliniken der Stadt Köln gGmbH

Amsterdamer Straße 59
50735 Köln

0221 89070
Website

Rheumaambulanz
Kinderonkologische/-hämatologische Sprechstunde
Ansprechpartner für Achalasie
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi in der Kinderchirurgie
Nachsorge des Kindes mit Ösophagusatresie

Alpha-thalassemia
Idiopathic achalasia
Esophageal atresia
Gastroschisis
Glioblastoma
Juvenile idiopathic arthritis
Hepatoblastoma
Medulloblastoma
Sickle cell anemia
Beta-thalassemia
Chronic myeloid leukemia
Rhabdomyosarcoma

1

10.709086418282826 53.83744416311234 Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50050402
0451 50050404
Website
Email

Autosomal dominant cerebellar ataxia
Rare epilepsy
Huntington disease
Hereditary spastic paraplegia
Silver-Russell syndrome
Retinitis pigmentosa
Charcot-Marie-Tooth disease/Hereditary motor and sensory neuropathy
Prader-Willi syndrome
Muscular dystrophy
Hereditary ataxia

11.6198087 52.1019596 Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Medizinische Fakultät / Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R. Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen/ Magdeburg/ Dessau/ Halle (MKSE)

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6717230
Website
Email

Isolated Klippel-Feil syndrome
RASopathy

11.5776207 48.1712293 Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Kölner Platz 1
80804 München

089 30683415
Website
Email

Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
Recurrent infections associated with rare immunoglobulin isotypes deficiency
Chronic mucocutaneous candidiasis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Immune thrombocytopenia
Acquired neutropenia
Kawasaki disease
Familial Mediterranean fever
PFAPA syndrome
Autosomal dominant hyper-IgE syndrome due to STAT3 deficiency

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Website
Email

Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter

Hemophagocytic syndrome
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Rare coagulation disorder

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Website
Email

Sichelzell-Sprechstunde
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Thalassämie-Sprechstunde

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Website
Email

Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom

Bone sarcoma
Rare coagulation disorder

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Website
Email

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie

Gorlin syndrome
Familial melanoma
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Pancreatoblastoma
Hepatoblastoma
Cyclic neutropenia
Myelodysplastic syndrome

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Website
Email

Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Syndrome with combined immunodeficiency
Alpha-thalassemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Hereditary spherocytosis
Polycythemia
Rare anemia
Beta-thalassemia
Autoimmune thrombocytopenia
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Severe combined immunodeficiency
Sickle cell anemia
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Autoinflammatory syndrome of childhood

9.9538007 49.8007685 Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Website
Email

Hermansky-Pudlak syndrome
Bernard-Soulier syndrome
Hereditary spherocytosis
Beta-thalassemia and related diseases
Hemolytic anemia due to red cell pyruvate kinase deficiency
MYH9-related disease
Glanzmann thrombasthenia
Alpha-thalassemia and related disorders
Fanconi anemia
Hereditary stomatocytosis
Hemoglobinopathy
Class I glucose-6-phosphate dehydrogenase deficiency
Alpha-thalassemia
Sickle cell anemia
Congenital dyserythropoietic anemia

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Website
Email

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Inherited cancer-predisposing syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Li-Fraumeni syndrome
Noonan syndrome
Familial ovarian cancer
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Ataxia-telangiectasia
Von Hippel-Lindau disease
Full NF2-related schwannomatosis
Hereditary retinoblastoma
Xeroderma pigmentosum
Beckwith-Wiedemann syndrome
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Common variable immunodeficiency
Silver-Russell syndrome

6.988366842269898 51.43511619574773 Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
Website
Email

Sprechstunde für klinische Genetik

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Website
Email

Inherited renal cancer-predisposing syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Li-Fraumeni syndrome
Maffucci syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Silver-Russell syndrome
Cockayne syndrome
Xeroderma pigmentosum
Ataxia-telangiectasia
Full NF2-related schwannomatosis
APC-related attenuated familial adenomatous polyposis
Costello syndrome
Familial ovarian cancer
Von Hippel-Lindau disease
Noonan syndrome

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
Website
Email

Rare aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Idiopathic aplastic anemia

13.587234 52.6776554 Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe e.V.

Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe e.V.

Berliner Straße 40

16321 Bernau

03338 6184610
Website
Email

Constitutional sideroblastic anemia
Diamond-Blackfan anemia
Unclassified myelodysplastic syndrome
Congenital dyserythropoietic anemia
Sideroblastic anemia

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Website
Email

Multiple myeloma
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Myelodysplastic syndrome
Myeloproliferative neoplasm
Acute myeloid leukemia
Diffuse large B-cell lymphoma
Acute lymphoblastic leukemia
Rare aplastic anemia
Hodgkin lymphoma

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Website
Email

Amyloidosis
Hodgkin lymphoma
Chronic myeloid leukemia
Myelodysplastic syndrome
Multiple myeloma
Waldenström macroglobulinemia
Acute lymphoblastic leukemia
Mantle cell lymphoma

Parent facilities 0

Genetic Advices 3

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Website
Email

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Inherited cancer-predisposing syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Li-Fraumeni syndrome
Noonan syndrome
Familial ovarian cancer
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Ataxia-telangiectasia
Von Hippel-Lindau disease
Full NF2-related schwannomatosis
Hereditary retinoblastoma
Xeroderma pigmentosum
Beckwith-Wiedemann syndrome
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Common variable immunodeficiency
Silver-Russell syndrome

6.988366842269898 51.43511619574773 Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
Website
Email

Sprechstunde für klinische Genetik

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Website
Email

Inherited renal cancer-predisposing syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Li-Fraumeni syndrome
Maffucci syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Silver-Russell syndrome
Cockayne syndrome
Xeroderma pigmentosum
Ataxia-telangiectasia
Full NF2-related schwannomatosis
APC-related attenuated familial adenomatous polyposis
Costello syndrome
Familial ovarian cancer
Von Hippel-Lindau disease
Noonan syndrome

Care facilities 25

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
Website
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Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter

Fanconi anemia
Diamond-Blackfan anemia
Neurofibromatosis type 1
Inherited cancer-predisposing syndrome
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Li-Fraumeni syndrome
Noonan syndrome
Multiple endocrine neoplasia

10.8377587 48.384521 Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179300
Website
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Spezialsprechstunde für seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters
Spezialsprechstunde für Hirntumore des Kindesalters
Spezialsprechstunde für rhabdoide Tumoren des Kindesalters

Sickle cell anemia
Hodgkin lymphoma
Hemoglobinopathy
Neuroblastoma
Acute myeloid leukemia
Soft tissue sarcoma

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Carl-Thiem-Klinikum Cottbus Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen des Carl-Thiem-Klinikums Cottbus

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 462077
Website
Email

Rheumatologische Sprechstunde
Sprechstunde für Mukoviszidose
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Sprechstunde für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
Juvenile idiopathic arthritis
Mixed connective tissue disease
Cystic fibrosis

1

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
Website
Email

Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Acute lymphoblastic leukemia
Chronic myeloid leukemia
Myeloproliferative neoplasm
Myelodysplastic syndrome
Soft tissue sarcoma
Precursor T-cell acute lymphoblastic leukemia
Acute myeloid leukemia
Precursor B-cell acute lymphoblastic leukemia
Neuroblastoma
Nephroblastoma

6.790473461151124 51.19507853321574 Klinische Genommedizin/Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Klinische Genommedizin/Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8106795
0211 8106083
Website
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Spezialsprechstunde für kraniofaziale Fehlbildungen
Neurometabolisch-genetische Spezialsprechstunde
Schwerpunkt Geistige Behinderung und kutane Mosaike / Pigmentierungsstörungen, Neuroektodermale Fehlbildungssyndrome
Spezialsprechstunde für Angeborene Skeletterkrankungen
Neurogenetische Spezialsprechstunde

Nager syndrome
Postaxial acrofacial dysostosis
Oculo-auriculo-vertebral spectrum
Treacher-Collins syndrome
Goldenhar syndrome

6.7910099029541025 51.19641984151768 Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116341
0211 8118641
Website
Email

Diamond-Blackfan anemia
Beta-thalassemia
Fanconi anemia
Autoimmune hemolytic anemia
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
Website
Email

Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum
Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten

Rare capillary malformation
Von Willebrand disease
Rare hemolytic anemia
Diamond-Blackfan anemia
Myelodysplastic syndrome
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Rare lymphatic malformation
Juvenile myelomonocytic leukemia
Congenital factor XI deficiency
Rare aplastic anemia
Hemoglobinopathy
Chronic myelomonocytic leukemia
Beta-thalassemia
Rare venous malformation

9.939317107200624 51.54229159684526 Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Centre for Rare Diseases Göttingen

Heinrich-Düker-Weg 12
37073 Göttingen

0551 3960606
0551 3969303
Website
Email

0551 3913241
0551 3913245
Email

Coffin-Siris syndrome
CHARGE syndrome
Weaver syndrome
Kabuki syndrome
Noonan syndrome
Williams syndrome
Sotos syndrome
Cornelia de Lange syndrome
Rett syndrome
Kleefstra syndrome

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Website
Email

Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Immundefektsprechstunde

Congenital factor V deficiency
Hemophilia
Rhabdomyosarcoma
Sickle cell anemia
Von Willebrand disease
Beta-thalassemia
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Fanconi anemia
Combined T and B cell immunodeficiency
Alveolar soft tissue sarcoma
Retinoblastoma
Alpha-thalassemia
Medulloblastoma

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Website
Email

Rare inborn errors of metabolism

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Website
Email

Reticular dysgenesis
Rare hemorrhagic disorder due to a platelet anomaly
Constitutional sideroblastic anemia
Congenital dyserythropoietic anemia
Constitutional neutropenia
Rare constitutional aplastic anemia

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg Centre for Rare Diseases Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 568381
06221 564501
Website
Email

Fanconi anemia
Severe combined immunodeficiency
Hemophilia
Common variable immunodeficiency
Rare hereditary thrombophilia
Diamond-Blackfan anemia
Rare anemia

7.343416213989259 49.30900819783522 Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1628411
06841 1628435
Website
Email

Diamond-Blackfan anemia
Shwachman-Diamond syndrome
Rare aplastic anemia
Beta-thalassemia
Fanconi anemia
Alpha-thalassemia

7.56481771959345 50.3557742 Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115-155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
Website
Email

Beta-thalassemia
Hereditary spherocytosis
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Website
Email

Ataxia-telangiectasia
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Bohring-Opitz syndrome
Costello syndrome
Cowden syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Bloom syndrome
Multiple endocrine neoplasia

6.966560482978822 50.96279889409036 Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kliniken der Stadt Köln gGmbH

Amsterdamer Straße 59
50735 Köln

0221 89070
Website

Rheumaambulanz
Kinderonkologische/-hämatologische Sprechstunde
Ansprechpartner für Achalasie
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi in der Kinderchirurgie
Nachsorge des Kindes mit Ösophagusatresie

Alpha-thalassemia
Idiopathic achalasia
Esophageal atresia
Gastroschisis
Glioblastoma
Juvenile idiopathic arthritis
Hepatoblastoma
Medulloblastoma
Sickle cell anemia
Beta-thalassemia
Chronic myeloid leukemia
Rhabdomyosarcoma

1

10.709086418282826 53.83744416311234 Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50050402
0451 50050404
Website
Email

Autosomal dominant cerebellar ataxia
Rare epilepsy
Huntington disease
Hereditary spastic paraplegia
Silver-Russell syndrome
Retinitis pigmentosa
Charcot-Marie-Tooth disease/Hereditary motor and sensory neuropathy
Prader-Willi syndrome
Muscular dystrophy
Hereditary ataxia

11.6198087 52.1019596 Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Medizinische Fakultät / Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R. Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen/ Magdeburg/ Dessau/ Halle (MKSE)

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6717230
Website
Email

Isolated Klippel-Feil syndrome
RASopathy

11.5776207 48.1712293 Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Kölner Platz 1
80804 München

089 30683415
Website
Email

Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
Recurrent infections associated with rare immunoglobulin isotypes deficiency
Chronic mucocutaneous candidiasis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Immune thrombocytopenia
Acquired neutropenia
Kawasaki disease
Familial Mediterranean fever
PFAPA syndrome
Autosomal dominant hyper-IgE syndrome due to STAT3 deficiency

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Website
Email

Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter

Hemophagocytic syndrome
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Rare coagulation disorder

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Website
Email

Sichelzell-Sprechstunde
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Thalassämie-Sprechstunde

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Website
Email

Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom

Bone sarcoma
Rare coagulation disorder

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Website
Email

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie

Gorlin syndrome
Familial melanoma
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Pancreatoblastoma
Hepatoblastoma
Cyclic neutropenia
Myelodysplastic syndrome

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Website
Email

Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Syndrome with combined immunodeficiency
Alpha-thalassemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Hereditary spherocytosis
Polycythemia
Rare anemia
Beta-thalassemia
Autoimmune thrombocytopenia
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Severe combined immunodeficiency
Sickle cell anemia
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Autoinflammatory syndrome of childhood

9.9538007 49.8007685 Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Website
Email

Hermansky-Pudlak syndrome
Bernard-Soulier syndrome
Hereditary spherocytosis
Beta-thalassemia and related diseases
Hemolytic anemia due to red cell pyruvate kinase deficiency
MYH9-related disease
Glanzmann thrombasthenia
Alpha-thalassemia and related disorders
Fanconi anemia
Hereditary stomatocytosis
Hemoglobinopathy
Class I glucose-6-phosphate dehydrogenase deficiency
Alpha-thalassemia
Sickle cell anemia
Congenital dyserythropoietic anemia

Supportgroups 4

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
Website
Email

Rare aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Idiopathic aplastic anemia

13.587234 52.6776554 Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe e.V.

Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe e.V.

Berliner Straße 40

16321 Bernau

03338 6184610
Website
Email

Constitutional sideroblastic anemia
Diamond-Blackfan anemia
Unclassified myelodysplastic syndrome
Congenital dyserythropoietic anemia
Sideroblastic anemia

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Website
Email

Multiple myeloma
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Myelodysplastic syndrome
Myeloproliferative neoplasm
Acute myeloid leukemia
Diffuse large B-cell lymphoma
Acute lymphoblastic leukemia
Rare aplastic anemia
Hodgkin lymphoma

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Website
Email

Amyloidosis
Hodgkin lymphoma
Chronic myeloid leukemia
Myelodysplastic syndrome
Multiple myeloma
Waldenström macroglobulinemia
Acute lymphoblastic leukemia
Mantle cell lymphoma

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