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Diamond-Blackfan anemia

Further information on this disease (ORPHANET)

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All Entries 32

10.8377587 48.384521 Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179300
Website
Email

Spezialsprechstunde für Hirntumore des Kindesalters
Spezialsprechstunde für seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters
Spezialsprechstunde für rhabdoide Tumoren des Kindesalters

Lymphome de Hodgkin
Neuroblastome
Drépanocytose
Sarcome des tissus mous
Leucémie aiguë myéloïde
Hémoglobinopathie

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
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Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter

Maladie de Fanconi
Syndrome de Noonan
Néoplasie endocrinienne multiple
Syndrome familial avec prédisposition aux cancers
Neurofibromatose type 1
Syndrome de Li-Fraumeni
Syndrome de déficit constitutionnel de la réparation des mésappariements
Maladie de von Hippel-Lindau
Anémie de Blackfan-Diamond

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Carl-Thiem-Klinikum Cottbus Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen des Carl-Thiem-Klinikums Cottbus

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 462077
Website
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Sprechstunde für Mukoviszidose
Sprechstunde für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Rheumatologische Sprechstunde

Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
Mixed connective tissue disease
Cystic fibrosis
Juvenile idiopathic arthritis

1

6.790473461151124 51.19507853321574 Klinische Genommedizin/Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Klinische Genommedizin/Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8106795
0211 8106083
Website
Email

Spezialsprechstunde für kraniofaziale Fehlbildungen
Neurometabolisch-genetische Spezialsprechstunde
Schwerpunkt Geistige Behinderung und kutane Mosaike / Pigmentierungsstörungen, Neuroektodermale Fehlbildungssyndrome
Neurogenetische Spezialsprechstunde
Spezialsprechstunde für Angeborene Skeletterkrankungen

Dysostose acrofaciale post-axiale
Syndrome de Treacher-Collins
Syndrome de Nager
Syndrome de Goldenhar
Spectre oculo-auriculo-vertébral

6.7910099029541025 51.19641984151768 Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116341
0211 8118641
Website
Email

Alpha-thalassémie
Maladie de Fanconi
Bêta-thalassémie
Drépanocytose
Anémie hémolytique auto-immune
Anémie de Blackfan-Diamond

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
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Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Soft tissue sarcoma
Precursor B-cell acute lymphoblastic leukemia
Precursor T-cell acute lymphoblastic leukemia
Myelodysplastic syndrome
Acute lymphoblastic leukemia
Chronic myeloid leukemia
Myeloproliferative neoplasm
Neuroblastoma
Nephroblastoma
Acute myeloid leukemia

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
Website
Email

Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum
Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten

Anémie de Blackfan-Diamond
Leucémie myélomonocytaire juvénile
Anémie hémolytique rare
Hémoglobinopathie
Aplasie médullaire rare
Malformation capillaire rare
Leucémie myélomonocytaire chronique
Bêta-thalassémie
Malformation lymphatique rare
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Maladie de von Willebrand
Syndrome myélodysplasique
Malformation veineuse rare
Déficit congénital en facteur XI

9.939317107200624 51.54229159684526 Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Centre for Rare Diseases Göttingen

Heinrich-Düker-Weg 12
37073 Göttingen

0551 3960606
0551 3969303
Website
Email

0551 3913241
0551 3913245
Email

Syndrome de Weaver
Syndrome de Noonan
Syndrome de Rett
Syndrome de Cornelia de Lange
Syndrome de Coffin-Siris
Syndrome de Sotos
Syndrome CHARGE
Syndrome Kabuki
Syndrome de Williams
Syndrome de Kleefstra

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Website
Email

Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Immundefektsprechstunde
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen

Déficit congénital en facteur V
Syndrome de dysplasie squelettique-déficit immunitaire à cellules T-retard de développement
Rétinoblastome
Maladie de Fanconi
Déficit immunitaire combiné T et B
Rhabdomyosarcome
Drépanocytose
Maladie de von Willebrand
Médulloblastome
Hémophilie
Sarcome alvéolaire des tissus mous
Alpha-thalassémie
Bêta-thalassémie

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Website
Email

Maladie hémorragique rare par anomalie des plaquettes
Neutropénie constitutionnelle
Anémie sidéroblastique constitutionnelle
Anémie dysérythropoïétique congénitale
Dysgénésie réticulaire
Aplasie médullaire constitutionnelle rare

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Website
Email

Rare inborn errors of metabolism

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Centre for Rare Diseases Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 568381
06221 564501
Website
Email

Fanconi anemia
Diamond-Blackfan anemia
Rare anemia
Rare hereditary thrombophilia
Severe combined immunodeficiency
Hemophilia
Common variable immunodeficiency

7.343416213989259 49.30900819783522 Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1628411
06841 1628435
Website
Email

Shwachman-Diamond syndrome
Fanconi anemia
Alpha-thalassemia
Rare aplastic anemia
Diamond-Blackfan anemia
Beta-thalassemia

7.56481771959345 50.3557742 Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115-155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
Website
Email

Beta-thalassemia
Hereditary spherocytosis
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia

6.966560482978822 50.96279889409036 Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kliniken der Stadt Köln gGmbH

Amsterdamer Straße 59
50735 Köln

0221 89070
Website

Kinderonkologische/-hämatologische Sprechstunde
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi in der Kinderchirurgie
Rheumaambulanz
Nachsorge des Kindes mit Ösophagusatresie
Ansprechpartner für Achalasie

Arthrite juvénile idiopathique
Drépanocytose
Leucémie myéloïde chronique
Bêta-thalassémie
Laparoschisis
Rhabdomyosarcome
Hépatoblastome
Médulloblastome
Glioblastome
Atrésie de l'oesophage
Achalasie oesophagienne idiopathique
Alpha-thalassémie

1

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Website
Email

Syndrome de Bohring-Opitz
Syndrome de Bloom
Syndrome de Cowden
Néoplasie endocrinienne multiple
Ataxie-télangiectasie
Syndrome de Bannayan-Riley-Ruvalcaba
Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Syndrome de Costello

10.709086418282826 53.83744416311234 Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50050402
0451 50050404
Website
Email

Syndrome de Silver-Russell
Epilepsie rare
Ataxie cérébelleuse autosomique dominante
Maladie de Huntington
Paraplégie spastique héréditaire
Ataxie héréditaire
Maladie de Charcot-Marie-Tooth/Neuropathie sensitivo-motrice héréditaire
Dystrophie musculaire
Rétinite pigmentaire
Syndrome de Prader-Willi

11.6198087 52.1019596 Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Medizinische Fakultät / Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R. Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen/ Magdeburg/ Dessau/ Halle (MKSE)

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6717230
Website
Email

RASopathie
Syndrome de Klippel-Feil isolé

11.5776207 48.1712293 Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Kölner Platz 1
80804 München

089 30683415
Website
Email

Immune thrombocytopenia
Pediatric systemic lupus erythematosus
Acquired neutropenia
Autosomal dominant hyper-IgE syndrome due to STAT3 deficiency
Recurrent infections associated with rare immunoglobulin isotypes deficiency
Kawasaki disease
Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
PFAPA syndrome
Chronic mucocutaneous candidiasis
Familial Mediterranean fever

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Website
Email

Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter

Syndrome hémophagocytaire
Coagulopathie rare
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Website
Email

Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Sichelzell-Sprechstunde
Thalassämie-Sprechstunde

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Website
Email

Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Rare coagulation disorder
Bone sarcoma

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Website
Email

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie

Pancréatoblastome
Syndrome de Gorlin
Neutropénie cyclique
Syndrome myélodysplasique
Hépatoblastome
Cancer du côlon héréditaire non polyposique
Mélanome malin familial

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Website
Email

Severe combined immunodeficiency
Autoimmune thrombocytopenia
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Rare anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Alpha-thalassemia
Hereditary spherocytosis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Polycythemia
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Beta-thalassemia
Sickle cell anemia
Syndrome with combined immunodeficiency

9.9538007 49.8007685 Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Website
Email

Sphérocytose héréditaire
Bêta-thalassémie et maladies associées
Anémie hémolytique par déficit en pyruvate kinase du globule rouge
Anémie dysérythropoïétique congénitale
Alpha-thalassémie et maladies associées
Hémoglobinopathie
Stomatocytose héréditaire
Déficit en glucose-6-phosphate déshydrogénase classe I
Syndrome MYH9
Syndrome de Hermansky-Pudlak
Alpha-thalassémie
Drépanocytose
Thrombasthénie de Glanzmann
Syndrome de Bernard-Soulier
Maladie de Fanconi

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Website
Email

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Syndrome de Li-Fraumeni
Syndrome de déficit constitutionnel de la réparation des mésappariements
Rétinoblastome héréditaire
Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Maladie de von Hippel-Lindau
Xeroderma pigmentosum
Syndrome de Silver-Russell
Ataxie-télangiectasie
Cancer du côlon héréditaire non polyposique
Déficit immunitaire commun variable
Syndrome familial avec prédisposition aux cancers
Syndrome de Noonan
Cancer de l'ovaire, forme familiale
Anémie de Blackfan-Diamond
Schwannomatose liée à NF2 germinale

6.988366842269898 51.43511619574773 Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
Website
Email

Sprechstunde für klinische Genetik

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Website
Email

Cancer de l'ovaire, forme familiale
Ataxia-telangiectasia
Costello syndrome
Maffucci syndrome
Syndrome de Silver-Russell
Cockayne syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Noonan syndrome
Syndrome héréditaire de prédisposition aux cancers rénaux
Von Hippel-Lindau disease
Xeroderma pigmentosum
Diamond-Blackfan anemia
Full NF2-related schwannomatosis
APC-related attenuated familial adenomatous polyposis
Syndrome de Li-Fraumeni

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
Website
Email

Rare aplastic anemia
Idiopathic aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

13.587234 52.6776554 Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe e.V.

Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe e.V.

Berliner Straße 40

16321 Bernau

03338 6184610
Website
Email

Diamond-Blackfan anemia
Congenital dyserythropoietic anemia
Unclassified myelodysplastic syndrome
Sideroblastic anemia
Constitutional sideroblastic anemia

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Website
Email

Rare aplastic anemia
Hodgkin lymphoma
Diffuse large B-cell lymphoma
Acute myeloid leukemia
Multiple myeloma
Acute lymphoblastic leukemia
Myeloproliferative neoplasm
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Myelodysplastic syndrome

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Website
Email

Hodgkin lymphoma
Mantle cell lymphoma
Amyloidosis
Multiple myeloma
Acute lymphoblastic leukemia
Chronic myeloid leukemia
Waldenström macroglobulinemia
Myelodysplastic syndrome

Parent facilities 0

Genetic Advices 3

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Website
Email

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Syndrome de Li-Fraumeni
Syndrome de déficit constitutionnel de la réparation des mésappariements
Rétinoblastome héréditaire
Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Maladie de von Hippel-Lindau
Xeroderma pigmentosum
Syndrome de Silver-Russell
Ataxie-télangiectasie
Cancer du côlon héréditaire non polyposique
Déficit immunitaire commun variable
Syndrome familial avec prédisposition aux cancers
Syndrome de Noonan
Cancer de l'ovaire, forme familiale
Anémie de Blackfan-Diamond
Schwannomatose liée à NF2 germinale

6.988366842269898 51.43511619574773 Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
Website
Email

Sprechstunde für klinische Genetik

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Website
Email

Cancer de l'ovaire, forme familiale
Ataxia-telangiectasia
Costello syndrome
Maffucci syndrome
Syndrome de Silver-Russell
Cockayne syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Noonan syndrome
Syndrome héréditaire de prédisposition aux cancers rénaux
Von Hippel-Lindau disease
Xeroderma pigmentosum
Diamond-Blackfan anemia
Full NF2-related schwannomatosis
APC-related attenuated familial adenomatous polyposis
Syndrome de Li-Fraumeni

Care facilities 25

10.8377587 48.384521 Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179300
Website
Email

Spezialsprechstunde für Hirntumore des Kindesalters
Spezialsprechstunde für seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters
Spezialsprechstunde für rhabdoide Tumoren des Kindesalters

Lymphome de Hodgkin
Neuroblastome
Drépanocytose
Sarcome des tissus mous
Leucémie aiguë myéloïde
Hémoglobinopathie

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
Website
Email

Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter

Maladie de Fanconi
Syndrome de Noonan
Néoplasie endocrinienne multiple
Syndrome familial avec prédisposition aux cancers
Neurofibromatose type 1
Syndrome de Li-Fraumeni
Syndrome de déficit constitutionnel de la réparation des mésappariements
Maladie de von Hippel-Lindau
Anémie de Blackfan-Diamond

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Carl-Thiem-Klinikum Cottbus Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen des Carl-Thiem-Klinikums Cottbus

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 462077
Website
Email

Sprechstunde für Mukoviszidose
Sprechstunde für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Rheumatologische Sprechstunde

Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
Mixed connective tissue disease
Cystic fibrosis
Juvenile idiopathic arthritis

1

6.790473461151124 51.19507853321574 Klinische Genommedizin/Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Klinische Genommedizin/Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8106795
0211 8106083
Website
Email

Spezialsprechstunde für kraniofaziale Fehlbildungen
Neurometabolisch-genetische Spezialsprechstunde
Schwerpunkt Geistige Behinderung und kutane Mosaike / Pigmentierungsstörungen, Neuroektodermale Fehlbildungssyndrome
Neurogenetische Spezialsprechstunde
Spezialsprechstunde für Angeborene Skeletterkrankungen

Dysostose acrofaciale post-axiale
Syndrome de Treacher-Collins
Syndrome de Nager
Syndrome de Goldenhar
Spectre oculo-auriculo-vertébral

6.7910099029541025 51.19641984151768 Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116341
0211 8118641
Website
Email

Alpha-thalassémie
Maladie de Fanconi
Bêta-thalassémie
Drépanocytose
Anémie hémolytique auto-immune
Anémie de Blackfan-Diamond

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
Website
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Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Soft tissue sarcoma
Precursor B-cell acute lymphoblastic leukemia
Precursor T-cell acute lymphoblastic leukemia
Myelodysplastic syndrome
Acute lymphoblastic leukemia
Chronic myeloid leukemia
Myeloproliferative neoplasm
Neuroblastoma
Nephroblastoma
Acute myeloid leukemia

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
Website
Email

Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum
Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten

Anémie de Blackfan-Diamond
Leucémie myélomonocytaire juvénile
Anémie hémolytique rare
Hémoglobinopathie
Aplasie médullaire rare
Malformation capillaire rare
Leucémie myélomonocytaire chronique
Bêta-thalassémie
Malformation lymphatique rare
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Maladie de von Willebrand
Syndrome myélodysplasique
Malformation veineuse rare
Déficit congénital en facteur XI

9.939317107200624 51.54229159684526 Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Centre for Rare Diseases Göttingen

Heinrich-Düker-Weg 12
37073 Göttingen

0551 3960606
0551 3969303
Website
Email

0551 3913241
0551 3913245
Email

Syndrome de Weaver
Syndrome de Noonan
Syndrome de Rett
Syndrome de Cornelia de Lange
Syndrome de Coffin-Siris
Syndrome de Sotos
Syndrome CHARGE
Syndrome Kabuki
Syndrome de Williams
Syndrome de Kleefstra

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Website
Email

Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Immundefektsprechstunde
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen

Déficit congénital en facteur V
Syndrome de dysplasie squelettique-déficit immunitaire à cellules T-retard de développement
Rétinoblastome
Maladie de Fanconi
Déficit immunitaire combiné T et B
Rhabdomyosarcome
Drépanocytose
Maladie de von Willebrand
Médulloblastome
Hémophilie
Sarcome alvéolaire des tissus mous
Alpha-thalassémie
Bêta-thalassémie

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Website
Email

Maladie hémorragique rare par anomalie des plaquettes
Neutropénie constitutionnelle
Anémie sidéroblastique constitutionnelle
Anémie dysérythropoïétique congénitale
Dysgénésie réticulaire
Aplasie médullaire constitutionnelle rare

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Website
Email

Rare inborn errors of metabolism

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Centre for Rare Diseases Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 568381
06221 564501
Website
Email

Fanconi anemia
Diamond-Blackfan anemia
Rare anemia
Rare hereditary thrombophilia
Severe combined immunodeficiency
Hemophilia
Common variable immunodeficiency

7.343416213989259 49.30900819783522 Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1628411
06841 1628435
Website
Email

Shwachman-Diamond syndrome
Fanconi anemia
Alpha-thalassemia
Rare aplastic anemia
Diamond-Blackfan anemia
Beta-thalassemia

7.56481771959345 50.3557742 Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115-155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
Website
Email

Beta-thalassemia
Hereditary spherocytosis
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia

6.966560482978822 50.96279889409036 Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kliniken der Stadt Köln gGmbH

Amsterdamer Straße 59
50735 Köln

0221 89070
Website

Kinderonkologische/-hämatologische Sprechstunde
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi in der Kinderchirurgie
Rheumaambulanz
Nachsorge des Kindes mit Ösophagusatresie
Ansprechpartner für Achalasie

Arthrite juvénile idiopathique
Drépanocytose
Leucémie myéloïde chronique
Bêta-thalassémie
Laparoschisis
Rhabdomyosarcome
Hépatoblastome
Médulloblastome
Glioblastome
Atrésie de l'oesophage
Achalasie oesophagienne idiopathique
Alpha-thalassémie

1

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Website
Email

Syndrome de Bohring-Opitz
Syndrome de Bloom
Syndrome de Cowden
Néoplasie endocrinienne multiple
Ataxie-télangiectasie
Syndrome de Bannayan-Riley-Ruvalcaba
Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Syndrome de Costello

10.709086418282826 53.83744416311234 Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50050402
0451 50050404
Website
Email

Syndrome de Silver-Russell
Epilepsie rare
Ataxie cérébelleuse autosomique dominante
Maladie de Huntington
Paraplégie spastique héréditaire
Ataxie héréditaire
Maladie de Charcot-Marie-Tooth/Neuropathie sensitivo-motrice héréditaire
Dystrophie musculaire
Rétinite pigmentaire
Syndrome de Prader-Willi

11.6198087 52.1019596 Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Medizinische Fakultät / Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R. Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen/ Magdeburg/ Dessau/ Halle (MKSE)

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6717230
Website
Email

RASopathie
Syndrome de Klippel-Feil isolé

11.5776207 48.1712293 Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Kölner Platz 1
80804 München

089 30683415
Website
Email

Immune thrombocytopenia
Pediatric systemic lupus erythematosus
Acquired neutropenia
Autosomal dominant hyper-IgE syndrome due to STAT3 deficiency
Recurrent infections associated with rare immunoglobulin isotypes deficiency
Kawasaki disease
Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
PFAPA syndrome
Chronic mucocutaneous candidiasis
Familial Mediterranean fever

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Website
Email

Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter

Syndrome hémophagocytaire
Coagulopathie rare
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Website
Email

Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Sichelzell-Sprechstunde
Thalassämie-Sprechstunde

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Website
Email

Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Rare coagulation disorder
Bone sarcoma

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Website
Email

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie

Pancréatoblastome
Syndrome de Gorlin
Neutropénie cyclique
Syndrome myélodysplasique
Hépatoblastome
Cancer du côlon héréditaire non polyposique
Mélanome malin familial

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Website
Email

Severe combined immunodeficiency
Autoimmune thrombocytopenia
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Rare anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Alpha-thalassemia
Hereditary spherocytosis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Polycythemia
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Beta-thalassemia
Sickle cell anemia
Syndrome with combined immunodeficiency

9.9538007 49.8007685 Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Website
Email

Sphérocytose héréditaire
Bêta-thalassémie et maladies associées
Anémie hémolytique par déficit en pyruvate kinase du globule rouge
Anémie dysérythropoïétique congénitale
Alpha-thalassémie et maladies associées
Hémoglobinopathie
Stomatocytose héréditaire
Déficit en glucose-6-phosphate déshydrogénase classe I
Syndrome MYH9
Syndrome de Hermansky-Pudlak
Alpha-thalassémie
Drépanocytose
Thrombasthénie de Glanzmann
Syndrome de Bernard-Soulier
Maladie de Fanconi

Supportgroups 4

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
Website
Email

Rare aplastic anemia
Idiopathic aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

13.587234 52.6776554 Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe e.V.

Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe e.V.

Berliner Straße 40

16321 Bernau

03338 6184610
Website
Email

Diamond-Blackfan anemia
Congenital dyserythropoietic anemia
Unclassified myelodysplastic syndrome
Sideroblastic anemia
Constitutional sideroblastic anemia

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Website
Email

Rare aplastic anemia
Hodgkin lymphoma
Diffuse large B-cell lymphoma
Acute myeloid leukemia
Multiple myeloma
Acute lymphoblastic leukemia
Myeloproliferative neoplasm
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Myelodysplastic syndrome

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Website
Email

Hodgkin lymphoma
Mantle cell lymphoma
Amyloidosis
Multiple myeloma
Acute lymphoblastic leukemia
Chronic myeloid leukemia
Waldenström macroglobulinemia
Myelodysplastic syndrome

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